Una diagnosi tumore al cervello ha un profondo effetto sulla famiglia, e può essere molto difficile trovare il modo giusto per aiutare i bambini e ragazzi ad affrontarla. L’improvvisa scoperta della malattia, seguita da periodi di terapia, periodi di stabilità, e la possibilità di deterioramento e morte sono difficili da comprendere per gli adulti, figuriamoci per i bambini. A volte i caregivers ritengono che la strategia migliore sia quella di proteggere i bambini tacendo sulla malattia, ma questo può causare problemi emotivi in un bambino che possono emergere attraverso comportamenti apparentemente non collegati. Che tu glielo dica o no, i bambini sapranno che qualcosa sta succedendo, e invece di sentirsi sicuri, questo può portarli sentirsi soli ed esclusi mentre i loro immaginazione viaggia verso scenari peggiori.
Tu conosci tuo figlio meglio di chiunque
L'età di un bambino e lo sviluppo emotivo fanno la differenza nel modo in cui lui o lei percepisce le informazioni sulla malattia. I bambini piccoli hanno bisogno di meno informazioni rispetto ai bambini più grandi. Tuttavia, tu conosci tuo figlio meglio di chiunque altro. Anche se questo è probabilmente il problema più difficile che abbia affrontato, pensa a come reagisce in altre situazioni. Piange? Si arrabbia? Reagisce? Si nasconde? Che cosa lo aiuta calmarsi? Ricorda altre crisi in famiglia e come sono state gestite. Il bambino ha dimenticato? Ora gestiresti le cose diversamente?
Prenditi tempo per ascoltare
Quando parli ai tuoi figli del tumore al cervello, chiedi loro cosa ne sanno già. Magari un altro membro della famiglia ha recentemente subito un trattamento del cancro. Magari il bambino ha un amico il cui genitore è ammalato, oppure ha visto qualcosa in TV. I bambini torneranno ad elaborare quei ricordi, quindi ascolta attentamente quello che dicono. E’ una buona occasione per fugare i miti che possono avere sul cancro, tumori cerebrali, il trattamento, e la malattia in generale.
Le reazioni possono essere difficili da capire
I bambini e gli adolescenti possono avere diverse reazioni durante le diverse fasi della malattia. Possono sembrare disinteressati, impauriti, colpevoli o arrabbiati. Un bambino in età prescolare può ricominciare a bagnare il letto, diventare straordinariamente appiccicoso, avere incubi. Un bambino in età scolare può reagire con il mal di stomaco e il rifiuto di andare a scuola. Un adolescente può diventare insolitamente introverso o ansioso. Quali che siano le loro reazioni, aiuta sapere che ciò che stanno vivendo è normale. Spiega ai bambini che anche tu hai tanti sentimenti contrastanti. E soprattutto, rassicura i tuoi figli che sono amati e ti prenderai sempre cura di loro.
Coinvolgere i figli nell’assistenza
Col progredire della malattia, l’impegno del tuo tempo e della tua energia emotiva aumenterà. Fai bene a coinvolgere i tuoi figli nel prendersi cura del paziente, ma è importante anche mantenere le abitudini e le routine per i bambini.
In alcune famiglie i bambini possono assumere ruoli genitoriali. Se il padre è malato, il figlio maggiore può sentire il bisogno di assumere alcuni ruoli tradizionalmente "paterni", o addirittura pensare di lasciare la scuola per trovare un lavoro. In alternativa, la figlia più grande può assumere le responsabilità di una madre malata, senza chiedere ad altri membri della famiglia di aiutare. Altre famiglie possono sentire la necessità di "proteggere" i figli non permettendo loro di aiutare il genitore malato, mentre altre ancora possono ritenere che i figli, in particolare gli adolescenti, non fanno abbastanza.
Invece di permettere ai bambini di "cadere" in ruoli specifici, adotta un approccio proattivo. Parla con loro di come la vostra famiglia può organizzarsi nella cura del paziente. Alcuni consigli:
- Stabilisci i limiti di durata per i compiti di assistenza, così che i figli non si sentano intrappolati nel ruolo; per esempio: "Ci sarà bisogno di occuparti dei tuoi fratelli ogni lunedì per le prossime sei settimane, quando accompagno tuo padre alla radioterapia."
- Coinvolgi i nonni, gli amici o altri membri della famiglia, quando possibile.
- I figli, anche quelli di appena cinque anni, dovrebbero avere familiarità con il modo di affrontare una situazione di emergenza. Anche come gestire una caduta o un attacco epilettico. Il caregiver può essere preoccupato di spaventare i bambini nello spiegare il piano di emergenza, ma invece spesso ha l'effetto opposto di aiutare il bambino a sentirsi più sicuro.
- Per quanto possibile, cerca di bilanciare le richieste di aiuto al paziente con il tempo che i bambini trascorrono con i loro amici. Se raggiungi un punto in cui hai bisogno di aiuto, se puoi, prendi in considerazione di cercare aiuto dall'esterno.
Per approfondire, una buona lettura è: "Cosa dico ai miei figli?", un libretto della collana del Girasole edito dall'AIMAC.
È importante ricordare che le informazioni che presentiamo sono offerte per un orientamento generale e in nessun caso possono sostituire una consulenza medica specialistica. Se hai domande sui sintomi, la diagnostica o i trattamenti dei tumori del cervello ti preghiamo di contattare il tuo medico.