Il tumore cerebrale è una malattia rara, spesso aggressiva con breve aspettativa di vita, che richiede una assistenza specialistica per i molti deficit che la progressione della malattia produce: fisici, cognitivi, di personalità. Ciò significa che il malato ha bisogno oltre che di cure mediche ed infermieristiche, di riabilitazione fisioterapica, logopedica, di supporto psicologico ed anche di assistenza personale quando le condizioni cliniche ne limitano l’autonomia. Purtroppo, invece, dopo la dimissione dall’ospedale il malato è affidato al medico di famiglia e ai servizi territoriali delle ASL che, quando esistono e funzionano, forniscono una assistenza generica, insufficiente e dopo liste di attesa e procedure burocratiche intollerabili
L’Associazione IRENE è nata insieme al progetto di assistenza domiciliare neuro-oncologica dell'Istituto Regina Elena. Da molti anni sosteniamo questo progetto che ormai costituisce una realtà consolidata ed una vera eccellenza della sanità italiana.
La continuità assistenziale si traduce nella possibilità di essere curati a casa propria da un gruppo qualificato di operatori sanitari e sotto il controllo continuo dell'equipe neuro-oncologica ospedaliera. Ai pazienti assistiti vengono fornite:
- visite neurologiche periodiche,
- riabilitazione fisioterapica,
- assistenza infermieristica,
- supporto psicologico ai pazienti e ai familiari,
- guida e facilitazione all’accesso ai servizi sanitari territoriali,
- centro di ascolto telefonico.
L'associazione IRENE fornisce, inoltre, alcuni servizi quando le esigenze non sono coperte dal servizio sanitario, attualmente:
- assistenza alla persona per i pazienti non autosufficienti,
- riabilitazione fisica e del linguaggio,
- e promuove gruppi di supporto tra i pazienti.
Chiunque ha vissuto la esperienza drammatica di accompagnare un malato di tumore nella via crucis delle cure attraverso le molteplici strutture della sanità pubblica, comprende il valore inestimabile per il paziente e la sua famiglia di avere a disposizione un team di assistenza domiciliare composto da neurologi, psicologi, infermieri, fisioterapisti e assistenti sociali, che offre continuità terapeutica a partire dal day hospital neuro-oncologico fino alla terapia e alla riabilitazione a domicilio.
Oggi la nostra associazione collabora con i reparti di neuro-oncologia dell'Istituto Regina Elena, dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e di altri ospedali romani, ma non vuole né può sostituirsi servizio sanitario. Il nostro impegno è quello di sostenere ed promuovere questo modello di cura che garantisce la qualità di vita e la dignità dei nostri pazienti fino a che diventi lo standard della sanità pubblica.
Se sei interessato a ricevere informazioni o a sottoporre domande in merito all'assistenza domiciliare neuro-oncologica puoi contattarci qui.
In questa sezione vogliamo approfondire i problemi che ci troviamo ad affrontare quando la malattia arriva ad una fase nella quale la menomazione fisica richiede un aiuto in termini di riabilitazione e assistenza. In particolare:
- quali sono le tecniche di riabilitazione,
- cosa fare per l'assistenza domestica,
- come decidere a quali cure vogliamo o non essere sottoposti;
- cosa sono le cure palliative,
- cosa è l'Hospice.